#هم_اندیشی #قانون_تشکلها #هم_نورد

🔴📣 خـــبـــردااار 🔴📣

✳️ گفتگوی تخصصی پیرامون حل مسائل اساسی کشور

🔰 موضوع برنامه:
🔸 بررسی موانع و چالش‌های حقوقی نقش آفرینی تشکل‌های مردمی

👥 باحضور :

👤  صادق میرزاده مفرد؛ عضو حقیقی شورای‌عالی جهاد سازندگی امورعشایر و توسعه روستایی
👤  محمدصالح جوکار؛ رئیس کمیسیون امور داخلی مجلس شورای اسلامی
👤  ابراهیم نورمحمدی؛ نماینده تشکل‌های مردم‌نهاد در شورای توسعه و حمایت از تشکلها - وزارت کشور
👤  احمد قویدل؛ عضو هیئت مدیره انجمن ترویج فرهنگ مسؤولیت اجتماعی

⬅️ زمان: دوشنبه ۲۴ اردیبهشت ۱۴۰۳ - ساعت ۱۴:۰۰
📍مکان: خانه اندیشه‌ورزان

✍️ جهت شرکت در برنامه به پیوند زیر مراجعه نمایید:
🌐 https://mowj.in/hamnavard

🆔 @Mowj_in | اندیشکده موج

🆔 @NGOsNationalCouncil

باز گشت همه به سوی خداست
▪️با نهایت تأسف و تأثر به اطلاع می رساند به مناسبت درگذشت شادروان عباس برنجی مجلس ترحیمی در شهر اصفهان در نشانی زیر برگزار می گردد.‌
زمان و مکان مراسم: سه شنبه ۱۴۰۳/۰۲/۲۵ اتوبان چمران خیابان آل یاسین مسجد المهدی ساعت ۱۵:۳۰ الی ۱۷:۳۰
▪️با عرض تسلیت مجدد و اظهار همدردی با خانواده ارجمند برنجی، دیگر بستگان و جامعه هموفیلی ایران به خصوص بیماران هموفیلی استان اصفهان

سفیر دوستی کانون هموفیلی ایران در حوزه کسب کار انتخاب شد.
دکتر محمد مهدی ربانی با تصویب هیات مدیره کانون هموفیلی ایران  سفیر دوستی  در حوزه کسب و کار شد.
برای آشنایی با ایشان بر روی لینک زیر کلیک بفرمایید.
https://www.rabani.org/about

استاد ربانی مهندس و در رشته مدیریت دکترا اخذ نموده است. ایشان ضمن کار آفرینی در حوزه تخصصی خود،  معتبرترین دوره های تخصصی کوچینگ را در حوزه کسب و کار با موفقیت گذرانده است.
وی سال ها است نقش برجسته ای در توسعه کسب و کار های کشور داشته در هدایت کارآفرینان کشور نقش آفرین است.
امین افشار رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در تاریخ پنجشنبه ۱۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ ضمن حضور در یک از برنامه های استاد ربانی ضمن معرفی کانون هموفیلی ایران به‌عنوان  قدیمی ترین سازمان مردم نهاد فعال در کشور حکم سفیر دوستی هموفیلی ها را به ایشان تقدیم نمود.

https://www.tg-me.com/hemophiliatehran/1640

افشار در این مراسم اظهار امیداری نمود که استاد ربانی بتوانند در پیوند انواع کسب و کار ها با کانون هموفیلی ایران در چارچوب مسئولیت اجتماعی شرکت ها و فعالین اقتصادی نقش آفرین باشند.

https://www.tg-me.com/hemophiliatehran/1641

در این مراسم مشاور مدیر عامل کانون بعنوان یکی از مدیران باسابقه این انجمن نیز شرکت داشت و در سخنان کوتاهی از نقش کانون هموفیلی ایران در پیگیری مطالبات گزرشی ه حاضرین ارایه نمود و در پایان مجموعه ای از اطلاعات آماده شده در حوزه هموفیلی در بسته ای بین حاضرین توزیع گردید.

https://www.tg-me.com/hemophiliatehran/1642

استاد محمد مهدی ربانی نیز ضمن ابراز خرسندی از اینکه چنین مسئولیتی به ایشان واگذار شده است به هم خود ابراز امیدواری کردند که بتوانند در نشر آگاهی در حوزه این بیماری و جلب حمایت کسب و کار های مرتبط برای حمایت از بیماران هموفیلی اقدام نمایند.‌
❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
🆔 https://www.tg-me.com/hemophiliatehran

بازنشر : احمد قویدل
❇️ به ثانیه های پیشرفت علم و تکنولوژی امیدواریم.


داروی آزمایشی نوو نوردیسک میزان خونریزی در بیماران هموفیلی را کاهش داد

🔹فانا: نوو نوردیسک روز دوشنبه اعلام کرد که داروی آزمایشی هموفیلی این شرکت که یکبار در ماه مصرف می‌شود، در یک مطالعه بالینی بزرگ میزان خونریزی بیماران را کاهش داد

🔹هر دو دوز هفتگی و ماهانه داروی MIM8، میزان خونریزی را در مقایسه با حالتی که فرد پروفیلاکسی نشده بود و همچنین در مقایسه با سایر داروها کاهش داد

🔹حدود ۹۵ درصد از بیمارانی که دوز ماهانه MIM8 را دریافت کردند در مقایسه با هیچیک از بیمارانی که پروفیلاکسی نشده بودند، به درمان خونریزی نیاز نداشتند

🔹نوو نوردیسک و رقبایش در حال توسعه داروهای جدید برای هموفیلی A هستند. رسیدن به هدف پیشگیری از خونریزی در دستکم ۸۰ درصد از بیمارانی نیازمند درمان خونریزی، هدف اصلی این داروها است/بلومبرگ

www.daroovasalamat.ir/news/54430
@phanair

فیلم مستند «قوی‌دل» در کرمانشاه اکران شد - خبرآنلاین
https://www.khabaronline.ir/live/1907069/%D9%81%DB%8C%D9%84%D9%85-%D9%85%D8%B3%D8%AA%D9%86%D8%AF-%D9%82%D9%88%DB%8C-%D8%AF%D9%84-%D8%AF%D8%B1-%DA%A9%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86%D8%B4%D8%A7%D9%87-%D8%A7%DA%A9%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B4%D8%AF

در رونمایی از یک مستند جنجالی چه گذشت؟ - ایسنا
https://www.isna.ir/news/1403012917049/%D8%AF%D8%B1-%D8%B1%D9%88%D9%86%D9%85%D8%A7%DB%8C%DB%8C-%D8%A7%D8%B2-%DB%8C%DA%A9-%D9%85%D8%B3%D8%AA%D9%86%D8%AF-%D8%AC%D9%86%D8%AC%D8%A7%D9%84%DB%8C-%DA%86%D9%87-%DA%AF%D8%B0%D8%B4%D8%AA

ریاست محترم جمهوری :
🔹انتظار می رفت پس از این عذر خواهی شاهد تحول اساسی‌ در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو باشیم. اما متاسفانه از بهمن سال ۱۴۰۲ پس از آن عذر خواهی مصلحتی  رئیس سازمان غذا و دارو مجددا شاهدکمبودهای جدی داروهای مورد نیاز گروهی دیگر از بیماران هموفیلی هستیم که جان و سلامتی آنها را به مخاطره افکنده است.
🔺کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی شدید نسبت به در مخاطره قرار گرفتن سلامت بیماران هموفیلی در رابطه با کمبود جدی و اساسی ۴ داروی فاکتور ۱۳، فیبرینوژن، هیومیت و فاکتور ۹ که  مکررا توسط مدیران دفاتر نمایندگی این انجمن در استانهای مختلف کشور نیز اطلاع رسانی می گردد از حضرتعالی درخواست می نماییم اقدام عاجلی در این رابطه را دستور فرمایید.
❇️ بخشی از نامه سرگشاده هیات مدیره کانون هموفیلی ایران به رئیس جمهور
در روز ملی بیماران خاص. ۱۴۰۳
https://www.tg-me.com/hemophiliatehran/1628

بررسی مهم‌ترین موانع فعالیت تشکل‌های مردم‌نهاد در نشست «هم‌نورد»
https://snn.ir/fa/news/1146586/%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%D9%87%D9%85%E2%80%8C%D8%AA%D8%B1%DB%8C%D9%86-%D9%85%D9%88%D8%A7%D9%86%D8%B9-%D9%81%D8%B9%D8%A7%D9%84%DB%8C%D8%AA-%D8%AA%D8%B4%DA%A9%D9%84%E2%80%8C%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B1%D8%AF%D9%85%E2%80%8C%D9%86%D9%87%D8%A7%D8%AF-%D8%AF%D8%B1-%D9%86%D8%B4%D8%B3%D8%AA-%D9%87%D9%85%E2%80%8C%D9%86%D9%88%D8%B1%D8%AF

بررسی مهم ترین موانع حقوقی و قانونی نقش آفرینی تشکل های مردمی در نشست «همنورد»
https://dolat.ir/detail/449027

♦️♦️آزمایش فیبرو اسکن♦️♦️

✅ قابل توجه بیماران هموفیلی که مبتلا به بیماری هپاتیت بوده اند و یا متاسفانه هنوز هستند.
فیبرک اسکن یک تصویر برداری غیر تهاجمی و آسان برای تشخیص صدمه به کبد است که جایگزین بیوپسی برای بیماران هموفیلی است‌.

♦️حتی بیمارانی که بیماری هپاتیت سی آنها درمان شده و آزمایش pcr آنها نیز منفی است لازم است جهت اطمینان از سلامت کبد یکبار این تصویر برداری را انجام دهند.
🌿🌿🌿توجه- توجه 🌿🌿
♦️صرف انجام آزمایش های اندازه گیری آنزیم های کبدی و pcr کمی و کیفی کافی نیست و بیمارانی که مبتلا بوده و یا هستند حتما این تصویر برداری باید انجام دهند.
این تصویر برداری در بسته حمایت از بیماران هموفیلی قرار دارد و رایگان انجام می شود.
اگر این آزمایش را قبلا داده اید و میزان صدمه به کبد شما در مقادیر ( ۱، ۲، ۳و ۴) مشخص‌شده است،شما دچار مشکل کبدی هستید و حتما باید تحت نظر پزشک باشید و درمان کنید. این گروه از بیماران در صورت صلاحدید پزشک هر ۶ ماه یکبار باید این آزمایش را انجام دهند.
بیماری کبدی را جدی بگیرید. بی توجهی موجب صدمه های اساسی و غیر قابل جبران است.

💢رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد:
❇️رفع دغدغه  بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز
🔸 رئیس سازمان غذا و دارو ابراز امیدواری کرد با تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی دغدغه این بیماران رفع شود
🔹 دکتر حیدر محمدی با اشاره به ضرورت  تامین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرد:  حسب اعلام متخصصین خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تامین کردیم                                                                                  🔸وی با اشاره به  قیمت بسیار بالا و دشواری  پرداخت هزینه آن برای سازمان‌های بیمه‌گر ابراز امیدواری کرد: با تولید این دارو در کشور بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تامین دارو را جبران کنیم.
@IFDAnews 🍏💊

🔹سه شنبه شب ۲۵اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ گروه رسانه و فرهنگ انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی به مناسبت هفته روابط عمومی نخستین نشست آنلاین خود را تحت عنوان رسانه و ارتباطات در عصر هوش مصنوعی برگزار نمود.

https://www.tg-me.com/CASRA_NGO/192

✅ اولین سخنران مسلم تقی زاده پژوهشگر حوزه هوش مصنوعی از دانشگاه تهران نیز در ارائه خود اشاره نمودند که  هوش مصنوعی شبیه سازی هوش طبیعی است. از نظر ایشان هوش مصنوعی مولد؛ داده های مصنوعی را تولید می نماید.

🔹فایل صوتی این سخنران ارجمند جهت بهرمندی مخاطبان در دسترس شماست. ☝️

🔹دبیری این نشست را عثمان عباسی تسهیل‌گر گروه رسانه و فرهنگ انجمن  ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی بر عهده داشت.

❇️ روابط عمومی انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی
🆔 https://www.tg-me.com/CASRA_NGO

حضرت آیت‌الله خامنه‌ای رهبر معظم انقلاب اسلامی امشب در دیدار جمعی از خانواده‌های سپاهیان پاسدار که به مناسبت شب میلاد امام رضا(ع) برگزار شد، با ابراز تاثر از حادثه نگران کننده عصر امروز برای رئیس جمهور محترم و همراهان ایشان گفتند: امیدواریم خداوند متعال رئیس جمهور محترم و مغتنم و همراهان ایشان را به آغوش ملت برگرداند. همه برای سلامت این جمع خدمت‌گزار دعا کنند. ملت ایران نگران و دلواپس نباشند، هیچ اختلالی در کار کشور به وجود نمی‌آید.
@Salamonlline

▪️بازگشت همه به سوی خداست ▪️
▪️شهادت رئیس جمهور ایران و هیات همراه در راه خدمت به مردم را در سانحه سقوط بالگرد حامل ایشان و همراهان را به پیشگاه مردم قدرشناس ایران و خانواده شهدای اخیر تسلیت عرض می نمایم.